在阿立與小芯的故事裡,阿立的家庭很快的接受他的女同志身分,但小芯始終恐懼身分曝光,使得兩人在家庭、職場與朋友之間都得小心翼翼的守護交往的秘密。小芯罹癌後,不願家人跨縣市照顧,而由阿立這個「朋友」獨自擔負起醫療決定及照顧的責任;小芯的家人不干涉醫療決定,但也從未主動表達分工照顧的意願。在職場上,阿立無法向同事尋求代班支援,朋友也無法明白的表達關心與協助。由於同志身分的不可說,阿立與小芯之間的關係,始終是「心照不宣」但又被「視而不見」。
報導節錄:
阿立和第一任女朋友小芯交往於九零年代,他們所處的人際網絡氛圍對同性戀充盈著負面耳語,還有隱微的排斥,致使兩人擔心被辨識出是同性戀,背負莫須有的汙名,求學和職場都生活圈重疊的兩人,跟朋友聚會、吃飯,都變得非常小心翼翼,避免讓別人發現他們兩人交往。尤其小芯非常在意、害怕兩人的伴侶關係被發現,自始至終只讓大學死黨知道他跟女生交往之外,從未讓其他人知道自己的同志身份。比阿立稍微年長的小芯,認為是自己「帶壞」了阿立,讓阿立「變成同性戀」,始終不願意跟阿立的家人見面,擔心阿立的家人怪罪於他;直到小芯罹癌之後,阿立家人的關心,化解了小芯的擔憂,方能放心地跟阿立家人自在相處。
當小芯因劇烈腹痛送急診,被診斷出卵巢癌,安排早上第一台刀做緊急手術,由於不願意讓年屆70歲、住在外縣市的的媽媽擔心,也不想媽媽和弟弟舟車勞頓地前來醫院,因此住院安排、術前陪伴、醫療決定、術後照顧,都委由阿立獨自決定與處理。在手術當下,必須承擔起重要伴侶的生命,為預後的可能性做醫療決定,擔負的是極大的壓力。阿立始終承受著自己會不會做錯決定的焦慮,但是手術當下必須立刻做決定的他,在醫療資訊不對等的情境下,儼然別無選擇,僅能以有限的資訊做判斷。
小芯手術後處於罹癌的創傷期,對於做任何決定是失功能的狀態,而後要不要做預防性化療都由阿立做評估及決定,也由阿立負責照顧小芯的飲食和生活起居。小芯堅持不願意讓母親太過勞累,而不願回到原生家庭休養,也不願意讓母親離開熟悉的社區前來照顧他。小芯的家人似乎也認為阿立在小芯身旁,能夠善盡照顧之責,並未主動表達分工照顧之意,放心地將小芯託付給阿立照顧。然而,小芯的癌症痊癒之後,曾經被採訪,分享抗癌經驗,小芯受訪時所說的,僅僅很感謝原生家庭成員在他罹癌期間的照顧,在抗癌故事裡,阿立作為伴侶辛苦照顧的角色卻未曾出現。
照顧小芯時,因為跟小芯的關係在職場上不能出櫃,因此讓他無法對外尋求照顧支援。當照顧疲憊時,僅能向少數同事抒發情緒,知情的同事礙於要保護阿立和小芯的同志身分,難以實際提供協助。然而,當辦公室另一位異性戀同事的先生因病住院時,對照之下,阿立才驚覺異性戀和同性戀一樣身為配偶的主要照顧者,境遇卻落差很大。
「我覺得很累、快要崩潰了,很有情緒的時候,我會找那兩個同事稍微聊一下,哭一哭,可是我也沒有真的想要找他們來幫我。我開始想到說,為什麼都沒有人幫我,是看到同事的例子,才發覺原來別人生病,真的有人煮飯去給他吃,輪班排班去照顧他。」
中華民國家庭照顧者關懷總會
照顧者關懷專線 0800-50-7272(台語:有你,真好真好)
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